Резолюція Першого Національного форуму “ВЧИМОСЯ ЖИТИ РАЗОМ”, присвяченого мультидисциплінарному підходу в роботі з дітьми з особливими потребами

Підписати резолюцію

Україна ратифікувала Конвенцію ООН про права дитини ще 27 лютого 1991 року.
Та за 27 років механізми реального забезпечення цих прав так і не були випрацювані, а деякі відверто порушуються.

В Україні досі існує проблема з тим, аби діти з особливими потребами були максимально включені в соціальне життя та отримували можливості для повноцінного всеохопного розвитку. Особливо – діти з інвалідністю чи особливостями психічного та фізичного розвитку, паліативні хворі діти.

Ця проблема виявляється, зокрема, у наступному:

  • Відсутня система катамнестичного спостереження  новонороджених високого ризику,  мета якої виявлення та корекції медичних, неврологічних порушень, та затримки розвитку. Повністю не вибудована система раннього втручання.Унаслідок, інвалідність розвивається у дітей, у яких її можна було б уникнути: це порушує право на здоров’я і повноцінний психофізичний розвиток.
  • За даними Міністерства соціальної політики України, понад 100 000 маленьких українців живуть в інтернатах, чим порушується право дитини на проживання в родині. Між тим, немає таких послуг, які дитина не могла б отримати, живучи вдома (окрім крайніх випадків, коли забезпечення життєдіяльності дитини можливе лише при цілодобовому медичному забезпеченні).
  • Повноцінна система послуг не налагоджена: не вистачає сучасних методик, спеціалістів та взаємодії експертів різних сфер, батьки часто не знають, де отримати послуги; працівники медичних установ різних рівнів часто не мають належної кваліфікації для надання допомоги дітям з інвалідністю. Часто доводиться чути від батьків, що вони зіштовхуються з дискримінаційними висловлюваннями та пропозиціями від медиків або освітян.
  • Діти з інвалідністю часто є соціально та культурно ізольованими, оскільки міський простір, транспортна інфраструктура, простір приміщень та культурні продукти є непристосованими під їхні потреби.
  • На державному рівні не існує масштабної інформаційної кампанії про включення людей з інвалідністю у суспільство. У результаті часто виникають ситуації, коли діти так званого нормативного розвитку та їхні батьки часто не хочуть взаємодіяти з дітьми з інвалідністю, а батьки дітей з інвалідністю не хочуть віддавати їх до звичайних шкіл. Про це говорив багато хто з учасників нашого Форуму.

Не існує й державної програми підтримки батьків дітей з інвалідністю. Вони часто мають проблеми з роботою та сімейними стосунками через необхідність присвячувати максимальну кількість часу дитині; не отримують розвантаження та писхологічної допомоги; не знають, де отримати знання та навички для реабілітації дитини тощо.

Аналізуючи експертні оцінки, міжнародний досвід та статистичні дані, ми стверджуємо, що допомога цим дітям та їхнім родинам має будуватися виключно на принципах мультидисциплінарності.

Мультидисциплінарний підхід передбачає, що з дитиною мають скоординовано працювати  спеціалісти різного профілю: медики (в тому числі — реабілітологи та психіатри), вчителі, психологи, корекційні педагоги, соціальні працівники тощо.

До роботи також мають бути залучені спеціалісти з планування міського простору й транспортної системи, архітектори, юристи, культурні діячі тощо. Має бути вибудувана чітка взаємодія з фінансовими департаментами.

Тож, в Україні має бути створена Національна стратегія впровадження мультидисциплінарного підходу до роботи з дітьми з інвалідністю та особливостями психічного і фізичного розвитку та їх родинами (далі – Стратегія) та план заходів з її реалізації (далі – План).

Для розробки Стратегії та Плану має бути створена міжвідомча робоча група з представників міністерств освіти, охорони здоров’я, соціального захисту, фінансів та інфраструктури. До цієї групи обов’язково мають бути включені батьки дітей з інвалідністю – представники правозахисних громадських організацій з незаплямованою репутацією. Також до її складу мають увійти експерти – представники різних галузей, передбачених мультидисциплінарним підходом (див. вище)

 

З огляду на вищенаведене, ми, організатори й організаторки, учасниці й учасники форуму звертаємося до:

  • Європейської комісії — з проханням допомогти в розробці та імплементації цієї Стратегії. Лобіювати прийняття й впровадження цієї Стратегії на національному рівні; надавати консультаційну та організаційну допомогу; сприяти розвитку міжнаціональних освітніх та тренінгових програм; сприяти залученню міжнародних грантів на реалізацію різних напрямків цієї Стратегії.
  • Президента України, Кабінету Міністрів України, Верховної Ради України та Уповноваженого Президента України з захисту прав дитини — з проханням сприяти створенню робочої групи, розробці та втіленню Стратегії. В її основу покласти Рекомендації до Стратегії, створені за підсумками Форуму, які є додатком до цієї Резолюції.
  • Керівників органів місцевого самоврядування (державних адміністрацій різних рівнів та їх департаментів, місцевих рад різних рівнів, об’єднаних територіальних громад) та керівників державних департаментів охорони здоров’я, освіти, соціального захисту, а також департаментів фінансування, транспорту, інфраструктури тощо — з проханням створити міжвідомчі робочі групи для адаптації Стратегії до регіональних потреб. Почати імплементувати Стратегію в найкоротші строки з максимальним залученням місцевої громади.
  • Громадських організацій та інституцій, особливо громадських об’єднань батьків та організацій, cфокусованих на допомозі дітям, — з проханням брати якнайактивнішу участь у розробці та втіленні Стратегії, наданні експертної оцінки, формуванні груп взаємодопомоги та обміну досвідом, розгортанні інформаційної кампанії, залученні грантових коштів та реалізації проектів, спрямованих на розвиток сервісів для дітей та їхніх родин тощо.

Рекомендації до розробки Національної стратегії впровадження мультидисциплінарного підходу до роботи з дітьми з інвалідністю та особливостями психічного і фізичного розвитку та їх родинами

Мета цих Рекомендацій – закласти основи створення Національної стратегії впровадження мультидисциплінарного підходу до роботи з дітьми з інвалідністю та особливостями психічного і фізичного розвитку та їх родинами (далі – Стратегія; діти з особливостями).

Рекомендації створені за підсумком Першого Національного форуму “ВЧИМОСЯ ЖИТИ РАЗОМ”, присвяченого мультидисциплінарному підходу в роботі з дітьми з особливими потребами, котрий пройшов у Харкові в листопаді 2017 року. Вони є результатом взаємодії медиків, педагогів, спеціалістів з інклюзивної освіти та інших експертів.

Рекомендації містять ключові вектори та принципи, котрі мають бути враховані при розробці Стратегії.

Ключові принципи впровадження мультидисциплінарного підходу та включення дітей з особливостями до повноцінного життя в суспільстві

  1. До всіх аспектів допомоги дітям із особливостями мають бути залучені об’єднані команди спеціалістів (медики, освітяни, соціальні працівники тощо).
  2. Громади мають більш активно закуповувати соціальні послуги (сервіси для дітей та родин, тренінгові програми тощо) — у громадських організацій та приватних підприємств, створених у громадах.
  3. Інтернати мають бути трансформовані у сервісні центри надання допомоги дітям та їх родинам.
  4. Система фінансування має бути змінена таким чином, щоб гроші, котрі держава виділяє на утримання дитини з особливостями в інтернаті, родина могла використати для отримання послуг реабілітологів та інших потрібних спеціалістів
  5. Пріоритетом має стати надання допомоги вдома (зокрема — створення мобільних бригад зі спеціалістів різних напрямків, у тому числі — для роботи з важкохворими дітьми у них вдома, або для відвідування дітей у віддалених населених пунктах)
  6. Має бути сформований дружній громадський простір, у якому різні особливості вважаються варіантами норми. Для цього має проводитися широка інформаційно-просвітницька кампанія на державному рівні.
  7. Інфраструктура населених пунктів (у тому числі – транспорт, заклади освіти, медицини, культури, відпочинку тощо) має бути доступною.

Для реалізації Стратегії мають бути створені:

  1. Національна система обліку дітей із інвалідністю та особливостями психічного і фізичного розвитку та паліативно хворих дітей – із урахуванням зон відповідальності міністерств охорони здоров’я, освіти і науки, соціального захисту та інтеграцією їхніх дій.
  2. Регіональні мультидисциплінарні команди — координаційні органи, котрі повинні включити експертів з різних галузей, представників державної влади, місцевого самоврядування, недержавних організацій та батьків.

      Першими кроками діяльності цих команд можуть бути наступні:

      • виявлення та оцінка потреб кожної дитини і потенціалу змін, які може запропонувати суспільство для того, щоб задовольнити ці потреби,
      • включення дітей та родин до відповідних соціальних програм,
      • продовження зусиль щодо запобігання постійної госпіталізації,
      • оцінка ступеню соціалізації у суспільстві колишніх резидентів державних інтернатів (опитування, супервізії за визначеними критеріями),
      • розробка процедури розрахунків потреб у конкретних послугах конкретної дитини.

      Системи охорони здоров’я, освіти та соціальних послуг мають зазнати змін – аби забезпечити дітям та їхнім родинам належний рівень життя. Велика частина цих змін полягає у

      • взаємодії експертів різних галузей
      • появі та розвитку спеціалізованих структур
      • зміні системи фінансування
      • коригуванні ідеологічних підходів

      Далі ми для зручності розділяємо галузі, але наполягаємо на необхідності координувати дії та об’єднувати зусилля спеціалістів із різних сфер.

      Також ми акцентуємо увагу на необхідності вивчення та поширення кращих міжнародних практик надання допомоги, розвиток системи обміну міжнародним досвідом.

      СИСТЕМА ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я

      1. Збільшення ролі сімейного лікаря у виявленні особливостей розвитку та їх корекції, а також подальшому спостереженні за дитиною та наданні їй необхідної допомоги (своєчасна діагностика, спрямування до центрів раннього втручання, медична і психологічна підтримка родини тощо).
      2. Підготовка майбутніх медиків усіх спеціалізацій з урахуванням світових стандартів роботи з людьми з інвалідністю.
      3. Підготовка в медичних університетах таких спеціалістів як ерготерапевти, реабілітологи, нутріціологи тощо
      4. Розвиток системи катамнестичного спостереження дітей високого ризику в перинатальних центрах, Їхня співпраця з центрами раннього втручання, а потім і з закладами дошкільної і шкільної освіти для максимального забезпечення потреб дитини;
      5. Розвиток системи ранньої діагностики:
        • підготовка спеціалістів;
        • створення центрів раннього втручання з мультидисциплінарною командою (для дітей до 4-х років) у системі первинної медицини в усіх об’єднаних територіальних громадах. Забезпечення можливості офіційного працевлаштування в таких центрах вузьких спеціалістів (неврологів, логопедів, психологів тощо);
        • поширення інформації серед батьків про необхідність користування послугами таких Центрів, і серед лікарів — про необхідність спрямовування в них батьків.
      6. Розвиток системи лікування та догляду важкохворих дітей вдома. Зокрема – створення мобільних паліативних бригад, до складу яких, окрім медиків, мають входити психологи та соціальні працівники.
      7. Створення у медичних закладах служби психологічної/кризової підтримки для дітей та їхніх родин, які опинилися в критичній ситуації (встановлення невиліковного діагнозу, втрата дитини тощо).
      8. Розвиток стаціонарного спеціалізованого догляду для дітей, які потребують спеціалізованого інституційного догляду, включаючи хоспіси та паліативні відділення (але стаціонарний догляд має бути крайньою альтернативою послугам вдома і надаватися у невеликих закладах сімейного типу).
      9. Зміни в правилах працевлаштування для осіб з інвалідністю, що досягли 16-річного віку: МОЗ має відмінити довідки МСЕК для працевлаштування. Вибір працювати чи ні має робити сама людина (для неповнолітніх – опікун) за рекомендацією лікаря.

      СИСТЕМА ОСВІТИ

      1. Зміна освітніх програм для педагогів: підготовка вихователів дитячих садків, вчителів та викладачів вузів з урахуванням сучасних стандартів інклюзивного навчання, надання базової психологічної та першої медичної допомоги дітям з особливими потребами.
      2. Спрямування освітньої субвенції і в приватні школи. В тому числі на оплату послуг корекційних педагогів.
      3. Фінансування тьюторів (помічників учителя, котрі працюють із дітьми з інвалідністю) має лягти на бюджети громад.
      4. Додаткова фінансова мотивація вчителів, котрі працюють в інклюзивних класах (збільшення заробітної платні, система бонусів).
      5. Забезпечення шкіл достатньою кількістю психологів, соціальних працівників, корекційних педагогів.
      6. Комплексне оцінювання навчального потенціалу кожного учня мультидисциплінарною командою спеціалістів та розробка індивідуального плану за результатами тестування.
      7. Стандартизація роботи з дітьми в інклюзивних класах (тобто, класах у звичайних школах, де навчаються діти з інвалідністю та особливостями розвитку) – з урахуванням найкращих світових практик та фокусом на індивідуалізації, дебюрократизації, гнучкості. Затвердження методології роботи на державному рівні.
      8. Зміни в правилах прийому до вузів таким чином, щоб абітурієнти з інвалідністю або особливостями психічного чи фізичного розвитку не зазнавали дискримінації.

      СОЦІАЛЬНИЙ ЗАХИСТ ТА ПОСЛУГИ

      1. Кризові центри для родин, які опинилися в скруті і потенційно схильні відмовитися від дитини. З такими центрами, окрім психологів, мають працювати лікарі-спеціалісти в особливостях розвитку дитини, які можуть надати консультацію такій родині з прогнозом розвитку.
      2. Надання соціальних послуг зусиллями місцевої громади. Підтримка громадами приватного підприємництва у галузі сервісів для літніх людей, патронажних послуг, послуг для людей (у тому числі – дітей) з інвалідністю тощо.
      3. Спільно з медиками, психологами, педагогами – центри з консультування батьків та батьківські групи підтримки.
      4. Спільно з медиками та освітянами – розвиток дитячих терапевтичних груп денного перебування в дитсадках та школах, навчальних та реабілітаційних центрах. Долучення фахівців, потрібних для реабілітації кожної окремої дитини (невролог, фізичний терапевт, ерготерапевт, корекційний педагог, логопед, ортопед та ін.).
      5. Супровід дітей після 18 років у переході до сервісів та послуг для дорослих, зокрема розвиток системи підтриманого проживання, наставництва, гуртожитків.

      ПІДТРИМКА БАТЬКІВ ОСОБЛИВИХ ДІТЕЙ ТА ВКЛЮЧЕНІСТЬ ЇХ У ПРОЦЕСИ ЗМІН

      Практично всі експерти й експертки, що брали участь у Національному форумі, акцентували на необхідності максимального підвищення ролі батьків дітей з інвалідністю у всіх соціальних та державних процесах, пов’язаних з дітьми, а також на необхідності додаткової соціальної допомоги самим батькам:

      1. Включення батьків особливих дітей в якості експертів та експерток на всіх рівнях роботи щодо реалізації Стратегії, від регіонального до національного. Їхній досвід та експертна оцінка допоможуть уникнути помилок, навчити викладачів, соціальних працівників, чиновників тощо. Розробка спільної візії.
      2. Підтримка громадами і державою розвитку громадських організацій батьків дітей з особливими потребами: пільгові умови оренди приміщень, допомога в залученні грантових коштів, консультаційні послуги, пільгові умови для соціальної реклами тощо.
      3. Затвердження та забезпечення на державному рівні соціальних гарантій, таких як збереження робочого стажу та пенсійного забезпечення для батьків, опікунів, які здійснюють довготривалий догляд за тяжкохворими дітьми.
      4. На рівні громад – допомога в працевлаштуванні батькам дітей з особливими дітьми. Створення та пошук робочих місць, де такі батьки могли б отримувати гнучкий графік роботи.
      5. Розвиток системи надання соціальних послуг з включенням громад: місцевих сервісів допомоги родинам, де виховуються діти з особливими потребами (волонтерські бригади допомоги, професійні доглядальниці, служби психологічної допомоги тощо).
      6. Включення в команди мультидисциплінарної допомоги психологів та соціальних працівників, котрі могли б розвантажити батьків від цілодобового догляду за дитиною.
      7. Створення державних та підтримка громадських тренінгово-освітніх програм для батьків дітей з особливими потребами.
      8. Підтримка створення й розвитку комунікаційних майданчиків для батьків дітей з особливими потребами — для обміну досвідом і психологічної взаємодопомоги.
      9. Розвиток центрів психологічної допомоги родинам дітей з особливими потребами

      ДЕІНСТИТУЦІОНАЛІЗАЦІЯ ІНТЕРНАТНОЇ СИСТЕМИ

      За даними Міністерства соціальної політики сьогодні понад 100 тисяч дітей в Україні виховується в інтернатних закладах (станом на 1 січня 2017 року).

      З них лише 6 298 дітей-сиріт і дітей, позбавлених батьківського піклування. Ще близько 30 тисяч вихованців і вихованиць – з особливими освітніми потребами.

      Світовий досвід показує: за винятком крайніх випадків, немає таких послуг, які б дитина не могла отримувати, живучи в родині. Більшість розвинених країн пройшла шлях “знекровлення” інтернатної системи: там створювались комплексні умови, за яких батьки все рідше віддавали дітей в інтернати.
      Спираючись на національний та міжнарожний досвід, рекомендуємо наступне:

      1. Ретельний аудит існуючої системи, визначення ролі різних категорій інтернатів та будинків дитини. Аудит кількості дітей, що потребують допомоги, на тій чи іншій території. Вивчення міжнародних кейсів трансформації інтернатної системи.
      2. Аудит життєвих обставин кожної дитини, котра знаходиться в інтернатній системі. Визначення можливостей повернення дитини в родину або пошуку патронажної родини чи родини для всиновлення. Визначення сервісів, необхідних для розвитку дитини, котрі вона може отримувати, живучи в родині.
      3. Трансформація інтернатів у сервісні центри (в тому числі — центри денного перебування дітей), котрі надаватимуть корекційні, реабілітаційні та інші медичні послуги, психологічну підтримку, підтримку в соціалізації тощо.
      4. Поширення серед батьків дітей з інвалідністю інформацію про можливість отримати всі необхідні послуги вдома та де саме їх отримати.
      5. Підтримка випускників інтернатів для дітей з інвалідністю, допомога в соціалізації. Розвиток інституту наставництва (просвітницька кампанія, мотивація для наставників від громад, держави, міжнародної спільноти)

      ПОДОЛАННЯ СОЦІАЛЬНОЇ ІЗОЛЯЦІЇ, ПРОМОЦІЯ ІДЕЙ СОЦІАЛЬНОЇ РІВНОСТІ ТА СОЦІАЛЬНА ІНКЛЮЗІЯ

      Одна з проблем соціалізації дітей з інвалідністю полягає у тому, що суспільство в цілому не підготоване до взаємодії з людьми з особливостями. Тому вважаємо необхідними наступні кроки:

      1. Широка національна інформаційна кампанія, спрямована
        • на широкий загал — для пояснення того, чому присутність у класі дітей з інвалідністю не створює небезпеки для інших дітей, не заважає освітньому процесу і є додатковим позитивним фактором розвитку (у тому числі — емпатичного та розвитку соціальних навичок) всіх дітей;
        • на батьків дітей з інвалідністю — для промоції ідеї включеності дітей у суспільство, допомоги батькам у подоланні відчуття незручності, а інколи навіть провини і сорому;
        • на спеціалістів — для поширення методик роботи з дітьми та батьками, в тому числі методик налагодження взаємодії між різними групами.
      2. У школах, закладах культури, спорту — постійна комунікація викладачів та інших спеціалістів із батьками дітей так званого нормативного розвитку для відповіді на питання, які їх хвилюють у контексті взаємодії з дітьми з інвалідністю та особливостями розвитку (особливого психічного).
      3. Аналіз мотивації тих, хто заперечує проти інклюзивного навчання — для випрацювання форматів максимально комфортної взаємодії.
      4. Видання посібників щодо взаємодії з дітьми з інвалідністю та особливостями розвитку.
      5. Підтримка державою та громадами книговидавців, котрі видають такі посібники, художню та науково-популярну літературу, спрямовану на поширення ідей соціальної інклюзії (наприклад, податкові пільги, пільгові умови соціальної реклами тощо).
      6. Проведення тренінгів для батьків, учителів, медиків, культурних діячів, чиновників і т ін.
      7. Силами громад – включення дітей з інвалідністю і родин у всі культурні, соціальні, наукові, спортивні і таке інше події. Підготовка пристосованого простору.

      РОЗВИТОК ДОСТУПНОГО МІСЬКОГО ПРОСТОРУ

      Повноцінне включення людей з інвалідністю (у тому у числі – дітей) в суспільне життя неможливе без розвитку доступного міського простору (в тому числі — транспортної системи). Випрацювання рекомендацій для цієї сфери потребує окремої ґрунтовної роботи, тому закцентуємо лише на кількох необхідностях:

      1. Створення міжгалузевих робочих груп, до яких би входили, архітектори, урбаністи, спеціалісти з містобудування, спеціалісти з розвитку транспортної системи, ергономіки, дизайнери міського простору, батьки дітей з інвалідністю, люди з інвалідністю – представники правозахисних громадських організацій, лікарі-реаабілітологи, дефектологи, соціальні психологи та інші.
      2. Аудит існуючих державних будівельних норм (ДБН), внесення змін до них у відповідності до сучасних міжнародних стандартів доступності.
      3. Ретельний контроль державними органами та органами місцевого управління за дотриманням ДБНів.
      4. Взаємодія органів місцевого самоуправління з громадськими організаціями, що займаються аудитом доступності міського простору; включення їхніх представників до робочих груп щодо змін у проектуванні міського простору; прийняття до уваги експертних рекомендацій тощо.

      Підписати резолюцію